The experience of infectologists faced with death and dying among their patients over the course of the AIDS epidemic in the city of São Paulo: qualitative study / Experiência de infectologistas frente à morte e ao morrer de seus pacientes ao longo da epidemia de AIDS na cidade de São Paulo: estudo qualitativo

CONTEXT AND OBJECTIVE: With the emergence of the acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) in 1981, infectologists' care practices went through great changes. The objective of this study was to describe and analyze the experiences of infectologists in dealing with death and dying among their patients, over the course of the AIDS epidemic in the city of São Paulo. DESIGN AND SETTING: A qualitative approach was used. Twenty infectologists from five hospitals that treat human immunodeficiency virus (HIV)/AIDS patients in the municipality of São Paulo were interviewed. METHODS: The sample was formed through the snowball process. The sample size was determined using the saturation criterion. To analyze the material obtained from the interviews, the procedure of thematic analysis was used. This consisted of finding the core meaning relating to the study objective, within the set of materials obtained. RESULTS: Analysis of the material obtained from the interviews led to three main themes: 1. The initial context of AIDS and its impact on infectologists; 2. Modifications to the infectologists' attachments to patients after the introduction of highly active antiretroviral therapy (HAART); 3. Coping with death and dying. CONCLUSIONS: This study shows the importance of considering the distress, emotional overload and adaptive mechanisms relating to death and dying among patients, both in training and in professional practice.

CONTEXTO E OBJETIVO: Com o surgimento da síndrome da imunodeficiência adquirida (aids), em 1981, os infectologistas passaram por grandes modificações em sua prática assistencial. Este estudo tem por objetivo descrever e analisar as vivências de médicos infectologistas frente à morte e ao morrer de seus pacientes ao longo da trajetória da epidemia de aids na cidade de São Paulo. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Adotou-se a abordagem qualitativa. Foram entrevistados 20 médicos infectologistas pertencentes a cinco instituições hospitalares que atendem portadores de vírus da imunodeficiência humana (HIV)/aids no município de São Paulo. MÉTODOS: A composição da amostra foi realizada pelo processo de snowball e o tamanho da amostra determinado pelo critério de saturação. Para a análise do material obtido nas entrevistas, foi utilizado o procedimento da análise temática, que consiste em descobrir os núcleos de sentido existentes no conjunto do material obtido e que têm relação com o objetivo do estudo. RESULTADOS: Da análise do material obtido nas entrevistas resultaram três eixos temáticos: 1. O contexto inicial da aids e o impacto vivido pelos infectologistas; 2. Modificações na vinculação com os pacientes depois da introdução da terapia antirretroviral potente (HAART); 3. Lidando com a morte e o morrer. CONCLUSÕES: O estudo aponta para a importância de considerar, tanto na formação como no exercício profissional, o sofrimento, a sobrecarga emocional e os mecanismos adaptativos relacionados à morte e o morrer de pacientes.

O infectologista diante da morte de pacientes por aids / The infectologist facing death of aids patients

Contexto e Objetivo: Com o surgimento da síndrome da imunodeficiência adquirida (IAIDS), em 1981, os infectologistas passaram por grandes modificações em sua prática assistencial. Este estudo tem por objetivo descrever e analisar as vivências de médicos infectologistas frente à morte e ao morrer de seus pacientes ao longo da trajetória da epidemia de aids na cidade de São Paulo. Tipo de Estudo e Local: Adotou-se a abordagem qualitativa. Foram entrevistados 20 médicos infectologistas pertencentes a cinco instituições hospitalares que atendem portadores de vírus da imunodeficiência humana (HIV)/aids no município de São Paulo...

Os lutos da aids: da desorganização à reconstrução de uma nova vida / Sidas´s bereavement - from the desorganization to rebuilding a new life

Do nascimento até o fim da vida, enfrentamos situações de vínculos e separações, de perdas e lutos, que podem ou não estar vinculadas à morte. Em casos de doenças cronicas como a aids, cercada de preconceitos, considerada ainda, por muitos, como sentença de morte, as perdas podem ganhar grandes proporções, atingir as várias esferas que constituem a vida de um indivíduo e comprometer sua vida pessoal, afetiva, social, espiritual e profissional. Este trabalho, que utilizou metodologia qualitativa de pesquisa, teve por objetivo identificar e descrever as perdas pelas quais passam pacientes com HIV/aids. A amostra foi constituida por 12 sujeitos, com idade variando entre 30-50 anos, usuários do CRT DST/AIDS-sp, em tratamento com a terapia anti-retroviral. O instrumento utilizado foi a entrevista individual, do tipo semi-estruturada, que contou com o recurso da gravação. O material obtido foi transcrito e submetido à analise tematica, que permitiu o estabelecimento de duas grandes categorias: a das perdas e a da reorganização da vida. Na categoria perdas, destacaram-se as perdas: da imortalidade, da identidade, da saúde e da esperança. Essas perdas trouxeram perdas secundárias e afetaram as várias esferas da vida do sujeito(afetiva, familiar, sexual, social e profissional). A categoria reorganização da vida revelou que os sujeitos elaboraram essas perdas e reorganirzaram suas vidas, através de diferentes figuras de apego: a religião, a família e os profissionais de saúde. Os resultados desta pesquisa sugerem que o modelo assistencial deve priorizar a politica de humanização, desenvolvendo um ambiente acolhedor e utilizando o aconselhamento e os trabalhos de grupo como estrategias facilitadoras, para que o paciente possa encontrar recursos que aliviem seu sofrimento em todas as fases da infecção. Neste contexto, ressalta-se a importância dos cuidados no que se refere a relação profissional-paciente

Os lutos da aids / Aid's mournings

Ao longo de nossas vidas enfrentamos situações de perdas e lutos, vinculadas ou não a morte. Uma perda sempre traz perdas secundarias. Em caso de doencas como a aids, cercada de preconceitos, contagiosa e incuravel(até o momento), as perdas podem ganhar grandes proporçoes, e comprometer a vida pessoal, afetiva, social e profissional de seu portador. Este trabalho tem por objetivo identificar as perdas e os lutos que surgem em decorrencia da aids, e a forma que os sujeitos elaboraram a perda de sua saude. Foram selecionados 12 sujeitos, 6 homens e 6 mulheres, entre 30-50 anos, usuários do CRT-DST/aids-SP em tratamento anti-retroviral. Foi realizada uma entrevista (gravada), com base em um questionario com perguntas abertas, de janeiro a maio de 2002. Fatores como nivel de renda, escolaridade e profissao foram levados em consideracao na pesquisa e na interpretacao dos dados. Os pacientes nos relatarm eventos vinculados a infeccao hiv/aids em que a sensacao de perda e luto foi potencializada. Entre eles, o impacto do diagnóstico; comunicação da soropositividade a parceiros, amigos e familiares; dificuldades afetivas e sociais, decisao de iniciar o tratamento; perdas secundarias (trabalho, independencia, sexualidade, imagem corporal, auto-estima), desenvolvimento de infeccoes oportunistas, variacao de carga viral e CD4; internaçao hospitalar e agravamento do quadro geral. Foi possivel avaliar, dentro dos limites da amostra, as experiencias objetiva e subjetiva dos lutos experienciados, nos varios aspectos da vida do sujeito. Concluimos que a maneira como o individuo elabora seus varios lutos influencia, de forma positiva ou negativa, em sua qualidade de vida e, inclusive, de se sobrevida.